Ercan ÇELİK
Tire’de yaşayan Uzman ailesinin 5 yaşındaki kızları Açelya Uzman, doğuştan beri gelen sağlık sorunlarıyla mücadele ediyor. Gelişim geriliği ve gelişim bozukluğu olan Açelya’nın hem zihinsel hem de bedensel gelişimi, yaşıtlarının çok gerisinde.
Genetik rahatsızlığının henüz teşhisi konulmadığı için tedaviye başlayamayan Açelya’nın ailesi, özel hastanelerde yapılan ve yüksek maliyetli DNA açılımı testini maddi durumları yetmediği için yaptıramıyor. Sadece babanın geliriyle, kirada yaşayan Uzman ailesi, Tire Kaymakamlığı onaylı bağış kampanyasıyla, teşhis ve tedavi için gerekli parayı toplamaya çalışıyor.
TEŞHİS KONULMADIĞI İÇİN TEDAVİYE BAŞLANAMIYOR
Anne Neşe Eriş Uzman, Açelya’nın doğuştan gelen sağlık sorunları olduğunu belirterek, “Açelya’nın gelişim geriliği ve gelişim bozukluğu var. Hem zihinsel hem de bedensel olarak gelişiminde sorun var. Geç yürüdü. Dört buçuk yaşında yürüdü. Şu an beş buçuk yaşında ve hala daha konuşamıyor. Özel eğitim görüyor. Gelişim bozukluğuna bağlı olarak iç organlarında rahatsızlığı var. Böbreklerinde ve bağırsaklarında rahatsızlıkları var. Dokuz Eylül Üniversitesi, Ege Üniversitesi, Tepecik Eğitim Araştırma Hastanesi, Behçet Uz Çocuk Hastanesi, Seyfi Demirsoy Çocuk Hastanesi ve Yeşilyurt Genetik bölümlerinde tedavi gördü ama yapılan testlerde hastalığın teşhisi konulamadı. Hastalığın teşhisi konulamadığı için de doktorlarımız tabi ki herhangi bir ilaç yazmak istemiyor. Çünkü verdikleri ilacın Açelya’da nasıl bir yan etkisi olabileceğini bilmiyorlar. En küçük bir grip olsa bile İzmir’e gitmek zorunda kalıyoruz. Burada tedavi edilemiyor.” dedi.
TAM DNA AÇILIMI TESTİ GEREKİYOR
DNA açılımı testinin gerektiğini söyleyen Anne, “Açelya’nın hastalığının teşhisinin konulabilmesi için genetik testi ve DNA açılımı yapılması gerekiyor. Bu test özel hastanelerde yapılabiliyor. Bizim de bunu karşılayacak durumumuz kalmadı. Devlet Açelya’ya hafta da 2 saat özel eğitim dersi 40 dakika da fizik tedavi uyguluyor. Bunlar yeterli olmadığından kendimiz özel olarak fizik tedavi alıyoruz. Bu da bizi maddi olarak yıprattı. Sadece eşim çalışıyor. Evim kira.” Dedi.
HASTANE HASTANE GEZİYORLAR
Açelya’nın özel durumundan dolayı sürekli hastanelerde olduklarını ifade eden Anne Neşe Eriş Uzman, “Haftada bazen 2, bazen 3 gün gittiğimiz dönemler oluyor. Genetik testinin yapılması ve hastalığına bir teşhis konulması gerekiyor. Eğer teşhis konulursa, tedavisine sadece 2 doktorla devam edilebilecek. Açelya şu anda 8 farklı doktordan kontrol altında. Bunların hepsine gidip gelinmesi özel eğitiminden geri kalmasına sebep oluyor. Aile olarak hiçbir sosyal hayatımız kalmadı. Sadece sağlık sorunlarıyla uğraşıyoruz.
KAYMAKAMLIK ONAYLI BAĞIŞ KAMPANYASI
Tedavi masraflarını karşılayamayacağımız için Tire Kaymakamlığı’na başvurduk. Tire Kaymakamlığı’nın 14.12.2023 tarihli kararıyla yardım toplama ve bağış kampanyası başlatıldı. Tire Kaymakamlığı denetiminde bir hesap numaramız var. Salı ve Cuma günleri Tire Kent Müzesi önünde, Perşembe günleri de Hangar’da ikinci el pazarında sergi açıyorum. Orada da makbuz karşılığı satış yapıyoruz.
AŞAĞIDAKİ HESABA BAĞIŞTA BULUNABİLİRSİNİZ
Tire Kaymakamlığı onaylı bağış hesabı
Hesap Adı: Neşe Eriş Uzman
TR46 0001 0001 4072 1333 0150 05